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07 - AGUS ITALIA – Domenica, 3 giugno 2001 -

«Solidarietà e volontariato: L’angolo di speranza per i piccoli malati di “neuroblastoma"»

Di malattie ce ne sono!
Chi di noi non ha mai sentito parlare di malattie allergiche, cardiache, dei reni, del fegato, del sangue, della pelle, delle ossa ecc.
Beh! Sono quelle più conosciute ovviamente. Conosciute perché quelle più frequenti e che investono una miriade di persone.
Per queste vi sono dei finanziamenti statali nel campo della ricerca che in qualche modo ha portato a dei risultati più o meno soddisfacenti.
Accanto a queste malattie vi sono delle altre meno diffuse e per queste, molto spesso, si ricorre a forme di solidarietà e di volontariato per raccogliere fondi da destinare alla ricerca: è il caso singolare del “neuroblastoma”.
Ma vediamo con ordine cos’è il neuroblastoma, come si manifesta, la diagnosi, l’eventuale terapia e soprattutto a che punto è la ricerca in questo campo.
Il neuroblastoma, meglio conosciuto come “tumore dei bambini” colpisce in modo aggressivo senza risparmiare vittime, bambini in tenerissima fascia d’età da 0 a 3 anni ma si può manifestare anche per i soggetti fino ai 10 anni di età.
Esso investe il sistema nervoso centrale spesso sin dalla nascita e, come tutti i tumori, quasi sempre è mortale.
Al momento della diagnosi, i giovani soggetti affetti da questa patologia, già versano in una fase “critica”, cosicché l’alta frequenza di metastasi, rendono molto difficile una terapia appropriata e risolutiva.
Il bambino colpito dal neuroblastoma può essere sottoposto a una serie di strumenti terapeutici come la chirurgia nelle forme al I e II stadio; la radioterapia e la chemioterapia nelle forme non completamente asportabili.
Ma gli studi e la ricerca scientifica in Italia a tale proposito a che punto sono? «… in Italia esistono dei finanziamenti per l’oncologia, ma non per l’oncologia pediatrica» afferma il dott. Filippo Leonardo, responsabile dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma, un’associazione scientifica nazionale riconosciuta dal Ministero della Sanità da ben sette anni.
L’Associazione che ha la sua sede centrale presso l’Istituto “G. Gaslini” di Genova e sedi periferiche sparse un po’ ovunque in tutta Italia, ha un proprio indirizzo internet www.neuroblastoma.org .
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ha ricevuto il riconoscimento dallo Stato come Ente Morale con Decreto del Ministero della Sanità del 26.4.1994 n. 617. Le donazioni in suo favore sono deducibili, in percentuale, dal reddito imponibile d’impresa e possono essere effettuate tramite: C.C.P. 609164 intestato a: Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma – Istituto Gaslini – Largo Gaslini, 5 – 16147 GENOVA oppure con Conto Corrente Bancario n. 4413/80 intestato alla stessa associazione – Banca CA.RI.GE – Agenzia 58 – Coordinate bancarie 6175-1583 GENOVA.
Essa si prefigge non solo lo scopo di sostenere la ricerca scientifica finalizzata alla cura del neuroblastoma ma anche quello di stimolare la collaborazione e lo scambio di informazioni tra medici e i ricercatori di tutto il mondo per migliorare la qualità nell’assistenza dei “piccoli malati” e formulare protocolli terapeutici nei centri di oncologia pediatrica.
Perché un’associazione di volontariato per una malattia così rara? E lo Stato cosa fa per questi sofferenti? Vi sono ammalati di serie A e di serie B? Sono queste le domande che si pongono i genitori e le famiglie di coloro che sono affetti da questa patologia.
Il dott. Leonardo, afferma nelle sue conferenze che «… lo Stato siamo noi e i piccoli hanno bisogno di noi e della nostra associazione, ecco perché siamo l’unica speranza per i bambini. Attualmente solo il 16% dei bambini malati di neuroblastoma si salva, ma vogliamo che questa percentuale diventi più alta. Ecco perché viaggiamo in tutta Italia e vi confesso che ogni tanto penso di non aver fatto abbastanza per loro».